Em Alagoinhas, decisão judicial assegura assistência domiciliar multiprofissional a criança com doença rara

A pedido da Defensoria Pública da Bahia (DPE/BA), a Justiça determinou a prestação de assistência domiciliar multiprofissional para uma criança diagnosticada com uma doença rara, em Alagoinhas, no território de identidade Litoral Norte e Agreste Baiano. O tratamento vai possibilitar a reabilitação da menina de um ano e cinco meses que, após diversas complicações médicas, têm as capacidades cognitivas e motoras comprometidas.

“Minha filha ainda não senta, não engatinha, não anda. Tudo isso por conta da falta de reabilitação”, narra Poliana da Silva, mãe da pequena Lis. Segundo ela, além de possibilitar que a filha execute atividades compatíveis com a idade, o serviço de home care é importante, pois a menina corre risco de sangramento 24 horas.

A liminar obtida pela DPE/BA determina que o Estado da Bahia forneça fisioterapia motora e respiratória duas vezes ao dia, fonoterapia uma vez ao dia, além de atendimento médico, enfermagem e nutrição. De acordo com a mãe da criança, a assistência domiciliar foi implantada no início de fevereiro.

Lis é portadora de malformação arteriovenosa complexa (MAV) e nasceu com um tumor no rosto que comprometia as vias áreas superiores. Após realizar cirurgia no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, a equipe médica realizou o pedido de assistência multiprofissional domiciliar. Poliana conta que, durante o procedimento, a menina teve cinco paradas cardiorrespiratórias e hemorragia com perda de quase 90% do sangue. “Ela perdeu todos os movimentos,mexe apenas os olhos”, conta.

Após negativas nas tentativas extrajudiciais de garantir a assistência necessária para a criança, a DPE/BA ingressou com o pedido na Justiça. Para a defensora pública Jamara Saldanha, que acompanha a família desde o início de 2023, o desfecho do caso reafirma a essencialidade da instituição para garantir os direitos básicos da população. Ainda segundo a defensora, foi preciso superar uma complexidade jurídica para obter êxito no caso.

Em geral, o serviço de home care é implementado enquanto o paciente ainda está internado em ambiente hospitalar e só recebe alta com a assistência instalada em casa. “No caso de Lis, o pedido de home care foi feito com ela já em casa. Por isso, foi preciso contornar essa burocracia da concessão, demonstrando as peculiaridades do caso”, explica a defensora pública.

“Sem a Defensoria, provavelmente, Lis não teria o direito à assistência domiciliar garantida, pois a demanda é complexa e os custos com honorários são altos. A família não possui renda para arcar com a contratação de advogado”, completa Jamara. Para realizar a cirurgia fora do estado, os pais de Lis precisaram recorrer a vaquinhas e rifas com o intuito de angariar os valores necessários para a viagem, hospedagem e alimentação na capital paulista.

Além da judicialização, a DPE/BA usou as vias administrativas para garantir outras demandas de saúde para a menina. Com isso, a família foi inscrita no programa de Tratamento Fora de Domicílio – TFD para que possa, a cada três meses, realizar avaliação com a equipe médica que a acompanha em São Paulo. A instituição também extrajudicialmente para que a Prefeitura de Alagoinhas forneça a fórmula alimentar utilizada pela criança.

“Tivemos várias negativas do município e, através da Defensoria, conseguimos a fórmula. A cada dois dias, era pra gente ter um custo de R$300 e hoje a gente consegue de graça”, comemora Poliana.